Background image

terug

Donor worden, dat doe je voor jezelf!

Donor worden, dat doe je voor jezelf!

1    Tweeënhalf miljoen Nederlanders zijn    negentig, toen de WOD zijn beslag kreeg,
 bereid na hun dood organen af te staan voor werkten denkbeelden uit de jaren zeventig
 transplantatie, en ik ben een van hen. Dat nog door. Democratisering en zelfbeschikking
 komt door Jeroen. Niet dat ik hem zo vaak110 stonden hoog in het vaandel. Betutteling door
5 heb ontmoet. Hij is de kleinzoon van een de staat kon worden gemist als kiespijn.
 vriendin van mij. Toch ken ik hem goed – uit9    Een belangrijke veronderstelling was dat
 haar verhalen. Een moedeloos makende goede voorlichting vanzelf tot het gewenste
 feuilleton over wachten en hopen, over niet op resultaat zou leiden. Leg de mensen uit wat de
 vakantie kunnen, over machteloosheid. Vier115 overheid wil, dan zullen ze hun handelen
10 jaar moest Jeroen, een tiener destijds, wachten vanzelf afstemmen op wat voor de maatschap-
 op een nieuwe nier. De transplantatie was pij het beste is. Maar burgers van een verzor-
 geen succes en de dialyses begonnen op- gingssamenleving hoeven helemaal niet door-
 nieuw. Weer vier jaar wachten en vechten. Nu drongen te worden van wat de overheid wil
 heeft Jeroen een nieuwe nier die het wel doet.120 bereiken. Ze snappen die doeleinden juist
215    Met die vier jaar zat Jeroen nog iets onder prima en zijn het er van harte mee eens.
 de gemiddelde wachttijd voor een donornier.10    Bij opinieonderzoek geeft een flinke
 Die bedraagt in Nederland namelijk vier- meerderheid van de Nederlanders steevast te
 eneenhalf jaar. Van de vijftienhonderd kennen vóór orgaandonatie te zijn. Toch is
 mensen op wachtlijsten voor orgaantrans-125 slechts één op de vijf bereid zelf donor te zijn.
20 plantatie sterven er jaarlijks zo'n honderd. Van maatschappelijke arrangementen wil men
 Nog eens honderd worden van de lijst liefst zo weinig mogelijk last en zoveel moge-
 gehaald, omdat hun gezondheid te veel is lijk voordeel hebben. Voorlichting brengt
 achteruitgegaan voor een transplantatie. daarin nauwelijks verandering. De campagne
3    Het waren niet deze koele cijfers die me130 rondom de invoering van de WOD had weinig
25 ertoe brachten me als orgaandonor op te ge- aantoonbare invloed. In 1991 stelde de
 ven, maar de lotgevallen van Jeroen. En ik Algemene Rekenkamer al vast dat de gedrags-
 ben niet de enige die het zo is vergaan. "Je veranderingen door voorlichtingscampagnes
 merkt dat mensen niet nadenken over dona- schril afstaken bij de doelstellingen ervan.
 tie," zei nierspecialist Willem Jan Bos in een135 Voorlichting kan wel iets bereiken als de
30 interview, "totdat ze in hun omgeving worden aanbevolen handelwijze voordelig is voor je
 geconfronteerd met iemand die drie keer per directe eigenbelang. Geen gevaarlijke seks,
 week aan de nierdialyse moet. Dan melden ze niet roken, geen illegaal vuurwerk afsteken –
 zich wel aan als donor." Maar niet iedereen dat zijn boodschappen die een beroep doen op
 heeft een Jeroen in de buurt.140 een hoogst concreet verlangen: niet doodgaan.
435    Slechts één op de vijf volwassen Nederlan- Ook overheidsvoorlichting over orgaan-
 ders wil donor zijn. Dat is de schamele oogst donatie zou in theorie succesvol kunnen zijn
 van de Wet op de Orgaandonatie (WOD) die als ze op dat verlangen inspeelde.
 in 1998 is ingevoerd. Die nieuwe wet leek11    Toch zal zo'n boodschap voorlopig niet
 nodig, omdat het oude systeem – waarbij145 overkomen, want recht op een orgaan heb je
40 mensen in een codicil konden aangeven dat ze in Nederland sowieso. Wie ervoor in aanmer-
 donor wilden zijn – niet meer voldeed. Al een king komt, wordt nu nog bepaald op puur
 aantal jaren was een daling van het aantal medische gronden: een zo goed mogelijke
 donoren zichtbaar, terwijl het aantal trans- match qua bloedgroep- en weefselovereen-
 plantatiebehoeftigen toenam. Nederlanders150 komsten, plus medische urgentie. En je mag
45 konden nu via een centraal register aangeven niet te oud zijn. Iemand die zelf als donor
 of ze na hun dood organen willen afstaan. Al staat ingeschreven en buiten zijn schuld een
 snel is echter gebleken dat ook dit systeem levertransplantatie nodig heeft, moet dus
 niet goed werkt. De meeste mensen vinden voorrang geven aan een niet-donor die zijn
 orgaandonatie iets engs en laten de beslissing155 lever naar de knoppen heeft gedronken, als
50 aan hun nabestaanden over. Die zeggen in die een betere match vormt. En als diezelfde
 driekwart van de gevallen nee, waardoor de trouwhartige donor te oud is, mag hij zelfs
 wachtlijsten alleen maar langer worden. niet eens op de wachtlijst. Bekijk je het
5    Ook in landen als België en Spanje worden Nederlandse donatiesysteem als een verzeke-
 de nabestaanden geraadpleegd, maar het160 ringsstelsel, dan komt het erop neer dat je
55 percentage dat weigert, ligt daar veel lager. vrijwel altijd in aanmerking komt voor een
 Dat komt door het daar ingevoerde 'geen- schadevergoeding, ook als je nooit een cent
 bezwaarsysteem': iedere overledene is premie hebt betaald.
 automatisch donor, tenzij hij of zijn familie12    De trend is onmiskenbaar: mensen zijn
 uitdrukkelijk heeft aangegeven dat niet te165 minder dan vroeger bereid donor te worden
60 willen. Als Jeroen in België was geboren, had 'voor elkaar'. Overigens, de mensen waren
 hij niet zo lang hoeven te wachten. Sinds het vroeger, in de tijd van 'onderlinge' verzeke-
 geen-bezwaarsysteem daar werd ingevoerd, is ringsclubs, ook niet gek. Een ziekengeldje
 het aantal gedoneerde organen verdubbeld. kreeg je alleen als je contributie betaalde en
 Het tekort aan nieren is opgeheven.170 wie misbruik maakte van de regeling, kon
665    'Donor worden, dat doe je voor elkaar' – erop rekenen dat hij daarop door zijn dorps-
 zo luidde de slogan van de voorlichtings- genoten of collega's werd aangekeken. In de
 campagne bij de invoering van de WOD. grootschalige en anonieme omgeving van nu
 Nederlanders zijn bereid ver te gaan. In ons is die sociale controle en die duidelijkheid
 land, met zijn lange wachtlijsten, is het aantal175 rondom sociaal hulpbetoon verdwenen. Wat
70 nieren dat wordt afgestaan door levende schiet ik er zelf mee op? Wie garandeert me
 familieleden en vrienden, veel hoger dan in dat een ander hetzelfde voor mij zou doen? Ik
 andere landen. In verzekeringstermen zou je wil best solidair zijn met een nierpatiënt in
 kunnen zeggen dat je met je dierbare naasten Almelo of Irkoetsk, maar dan wil ik ook dat
 een soort 'onderlinge' vormt. Vroeger vorm-180 hij solidair is met mij. Dus ik wil alleen een
75 den de bewoners van een bepaald gebied of de orgaan afstaan aan volwassenen die ook donor
 werknemers van een bedrijf een spaarkas, die willen zijn.
 een bescheiden bedrag uitkeerde bij ziekte of13    Nederland koos voor een systeem dat ver-
 arbeidsongeschiktheid. Het waren kleine trouwde op vrijwilligheid en solidariteit.
 verenigingen waarin een 'familiegevoel' een185 Daarmee vielen we tussen de wal en het schip
80 belangrijke rol speelde. De kreet dat je donor van de twee opties die reëel zijn in een ano-
 wordt voor elkaar, zou goed passen bij zo'n nieme samenleving. De ene optie is het geen-
 onderlinge verzekering. bezwaarsysteem. De andere de verenigings-
7    Maar als er één arrangement is waarbij aanpak op basis van het profijtbeginsel. Een
 kleinschaligheid en nabijheid geen rol van190 vereniging heeft leden en sympathisanten.
85 betekenis spelen, dan is het de orgaantrans- Sympathisanten betalen weinig contributie en
 plantatie. Juist een grootschalige opzet ver- krijgen een keer per jaar een blaadje toege-
 hoogt de kans op succes; een transplantatie- stuurd. Leden betalen meer en kunnen aan-
 stelsel werkt het beste als over de hele wereld spraak maken op alle rechten die de vereni-
 gezocht kan worden naar de juiste 'match'.195 ging biedt. Ieder kan zelf zijn keuze maken –
90 We zijn dus aangewezen op anonieme een uitgangspunt dat mooi in overeenstem-
 solidariteit: niet alleen aan jezelf denken, ming is met beginselen als zelfbeschikking en
 maar alles voor de gemeenschap. Eigenlijk verantwoordelijkheid nemen voor jezelf.
 hoort al je bezit na je dood aan de gemeen-14    Op donatiegebied hebben de meeste
 schap toe te vallen. Waarom zou dat ook niet200 Nederlanders ervoor gekozen sympathisant te
95 gelden voor je stoffelijk overschot? Wie zo zijn: ze betuigen in woord hun steun aan de
 redeneert, komt vanzelf uit bij een geen- doeleinden van de club, maar doen verder
 bezwaarsysteem. niks. Eén op de vijf Nederlanders is lid en
8    De wachtlijst voor orgaandonatie wijkt af steunt de vereniging ook metterdaad. Maak
 van de andere wachtlijsten in de zorg. De205 dus een puntensysteem met behandelings-
100 meeste wachtlijsten zijn het resultaat van voorrang voor mensen die als lid staan
 overheidsingrijpen in de Nederlandse gezond- ingeschreven. Dan zul je zien hoe snel dat
 heidszorg: de overheid bepaalt hoeveel bed- lidmaatschapspercentage gaat stijgen.
 den en verrichtingen per ziekenhuis zijn toe- 
 gestaan. De wachtlijsten voor orgaandonatie naar: Herman Vuijsje, socioloog en journalist
105 zijn juist zo lang doordat de overheid niet uit: NRC Handelsblad, 15 november 2003
 krachtig genoeg durft te zijn. In de jaren