1 | | | Tweeënhalf miljoen Nederlanders zijn | | | | | negentig, toen de WOD zijn beslag kreeg, |
| | | bereid na hun dood organen af te staan voor | | | | | werkten denkbeelden uit de jaren zeventig |
| | | transplantatie, en ik ben een van hen. Dat | | | | | nog door. Democratisering en zelfbeschikking |
| | | komt door Jeroen. Niet dat ik hem zo vaak | | | 110 | | stonden hoog in het vaandel. Betutteling door |
| 5 | | heb ontmoet. Hij is de kleinzoon van een | | | | | de staat kon worden gemist als kiespijn. |
| | | vriendin van mij. Toch ken ik hem goed – uit | | 9 | | | Een belangrijke veronderstelling was dat |
| | | haar verhalen. Een moedeloos makende | | | | | goede voorlichting vanzelf tot het gewenste |
| | | feuilleton over wachten en hopen, over niet op | | | | | resultaat zou leiden. Leg de mensen uit wat de |
| | | vakantie kunnen, over machteloosheid. Vier | | | 115 | | overheid wil, dan zullen ze hun handelen |
| 10 | | jaar moest Jeroen, een tiener destijds, wachten | | | | | vanzelf afstemmen op wat voor de maatschap- |
| | | op een nieuwe nier. De transplantatie was | | | | | pij het beste is. Maar burgers van een verzor- |
| | | geen succes en de dialyses begonnen op- | | | | | gingssamenleving hoeven helemaal niet door- |
| | | nieuw. Weer vier jaar wachten en vechten. Nu | | | | | drongen te worden van wat de overheid wil |
| | | heeft Jeroen een nieuwe nier die het wel doet. | | | 120 | | bereiken. Ze snappen die doeleinden juist |
2 | 15 | | Met die vier jaar zat Jeroen nog iets onder | | | | | prima en zijn het er van harte mee eens. |
| | | de gemiddelde wachttijd voor een donornier. | | 10 | | | Bij opinieonderzoek geeft een flinke |
| | | Die bedraagt in Nederland namelijk vier- | | | | | meerderheid van de Nederlanders steevast te |
| | | eneenhalf jaar. Van de vijftienhonderd | | | | | kennen vóór orgaandonatie te zijn. Toch is |
| | | mensen op wachtlijsten voor orgaantrans- | | | 125 | | slechts één op de vijf bereid zelf donor te zijn. |
| 20 | | plantatie sterven er jaarlijks zo'n honderd. | | | | | Van maatschappelijke arrangementen wil men |
| | | Nog eens honderd worden van de lijst | | | | | liefst zo weinig mogelijk last en zoveel moge- |
| | | gehaald, omdat hun gezondheid te veel is | | | | | lijk voordeel hebben. Voorlichting brengt |
| | | achteruitgegaan voor een transplantatie. | | | | | daarin nauwelijks verandering. De campagne |
3 | | | Het waren niet deze koele cijfers die me | | | 130 | | rondom de invoering van de WOD had weinig |
| 25 | | ertoe brachten me als orgaandonor op te ge- | | | | | aantoonbare invloed. In 1991 stelde de |
| | | ven, maar de lotgevallen van Jeroen. En ik | | | | | Algemene Rekenkamer al vast dat de gedrags- |
| | | ben niet de enige die het zo is vergaan. "Je | | | | | veranderingen door voorlichtingscampagnes |
| | | merkt dat mensen niet nadenken over dona- | | | | | schril afstaken bij de doelstellingen ervan. |
| | | tie," zei nierspecialist Willem Jan Bos in een | | | 135 | | Voorlichting kan wel iets bereiken als de |
| 30 | | interview, "totdat ze in hun omgeving worden | | | | | aanbevolen handelwijze voordelig is voor je |
| | | geconfronteerd met iemand die drie keer per | | | | | directe eigenbelang. Geen gevaarlijke seks, |
| | | week aan de nierdialyse moet. Dan melden ze | | | | | niet roken, geen illegaal vuurwerk afsteken – |
| | | zich wel aan als donor." Maar niet iedereen | | | | | dat zijn boodschappen die een beroep doen op |
| | | heeft een Jeroen in de buurt. | | | 140 | | een hoogst concreet verlangen: niet doodgaan. |
4 | 35 | | Slechts één op de vijf volwassen Nederlan- | | | | | Ook overheidsvoorlichting over orgaan- |
| | | ders wil donor zijn. Dat is de schamele oogst | | | | | donatie zou in theorie succesvol kunnen zijn |
| | | van de Wet op de Orgaandonatie (WOD) die | | | | | als ze op dat verlangen inspeelde. |
| | | in 1998 is ingevoerd. Die nieuwe wet leek | | 11 | | | Toch zal zo'n boodschap voorlopig niet |
| | | nodig, omdat het oude systeem – waarbij | | | 145 | | overkomen, want recht op een orgaan heb je |
| 40 | | mensen in een codicil konden aangeven dat ze | | | | | in Nederland sowieso. Wie ervoor in aanmer- |
| | | donor wilden zijn – niet meer voldeed. Al een | | | | | king komt, wordt nu nog bepaald op puur |
| | | aantal jaren was een daling van het aantal | | | | | medische gronden: een zo goed mogelijke |
| | | donoren zichtbaar, terwijl het aantal trans- | | | | | match qua bloedgroep- en weefselovereen- |
| | | plantatiebehoeftigen toenam. Nederlanders | | | 150 | | komsten, plus medische urgentie. En je mag |
| 45 | | konden nu via een centraal register aangeven | | | | | niet te oud zijn. Iemand die zelf als donor |
| | | of ze na hun dood organen willen afstaan. Al | | | | | staat ingeschreven en buiten zijn schuld een |
| | | snel is echter gebleken dat ook dit systeem | | | | | levertransplantatie nodig heeft, moet dus |
| | | niet goed werkt. De meeste mensen vinden | | | | | voorrang geven aan een niet-donor die zijn |
| | | orgaandonatie iets engs en laten de beslissing | | | 155 | | lever naar de knoppen heeft gedronken, als |
| 50 | | aan hun nabestaanden over. Die zeggen in | | | | | die een betere match vormt. En als diezelfde |
| | | driekwart van de gevallen nee, waardoor de | | | | | trouwhartige donor te oud is, mag hij zelfs |
| | | wachtlijsten alleen maar langer worden. | | | | | niet eens op de wachtlijst. Bekijk je het |
5 | | | Ook in landen als België en Spanje worden | | | | | Nederlandse donatiesysteem als een verzeke- |
| | | de nabestaanden geraadpleegd, maar het | | | 160 | | ringsstelsel, dan komt het erop neer dat je |
| 55 | | percentage dat weigert, ligt daar veel lager. | | | | | vrijwel altijd in aanmerking komt voor een |
| | | Dat komt door het daar ingevoerde 'geen- | | | | | schadevergoeding, ook als je nooit een cent |
| | | bezwaarsysteem': iedere overledene is | | | | | premie hebt betaald. |
| | | automatisch donor, tenzij hij of zijn familie | | 12 | | | De trend is onmiskenbaar: mensen zijn |
| | | uitdrukkelijk heeft aangegeven dat niet te | | | 165 | | minder dan vroeger bereid donor te worden |
| 60 | | willen. Als Jeroen in België was geboren, had | | | | | 'voor elkaar'. Overigens, de mensen waren |
| | | hij niet zo lang hoeven te wachten. Sinds het | | | | | vroeger, in de tijd van 'onderlinge' verzeke- |
| | | geen-bezwaarsysteem daar werd ingevoerd, is | | | | | ringsclubs, ook niet gek. Een ziekengeldje |
| | | het aantal gedoneerde organen verdubbeld. | | | | | kreeg je alleen als je contributie betaalde en |
| | | Het tekort aan nieren is opgeheven. | | | 170 | | wie misbruik maakte van de regeling, kon |
6 | 65 | | 'Donor worden, dat doe je voor elkaar' – | | | | | erop rekenen dat hij daarop door zijn dorps- |
| | | zo luidde de slogan van de voorlichtings- | | | | | genoten of collega's werd aangekeken. In de |
| | | campagne bij de invoering van de WOD. | | | | | grootschalige en anonieme omgeving van nu |
| | | Nederlanders zijn bereid ver te gaan. In ons | | | | | is die sociale controle en die duidelijkheid |
| | | land, met zijn lange wachtlijsten, is het aantal | | | 175 | | rondom sociaal hulpbetoon verdwenen. Wat |
| 70 | | nieren dat wordt afgestaan door levende | | | | | schiet ik er zelf mee op? Wie garandeert me |
| | | familieleden en vrienden, veel hoger dan in | | | | | dat een ander hetzelfde voor mij zou doen? Ik |
| | | andere landen. In verzekeringstermen zou je | | | | | wil best solidair zijn met een nierpatiënt in |
| | | kunnen zeggen dat je met je dierbare naasten | | | | | Almelo of Irkoetsk, maar dan wil ik ook dat |
| | | een soort 'onderlinge' vormt. Vroeger vorm- | | | 180 | | hij solidair is met mij. Dus ik wil alleen een |
| 75 | | den de bewoners van een bepaald gebied of de | | | | | orgaan afstaan aan volwassenen die ook donor |
| | | werknemers van een bedrijf een spaarkas, die | | | | | willen zijn. |
| | | een bescheiden bedrag uitkeerde bij ziekte of | | 13 | | | Nederland koos voor een systeem dat ver- |
| | | arbeidsongeschiktheid. Het waren kleine | | | | | trouwde op vrijwilligheid en solidariteit. |
| | | verenigingen waarin een 'familiegevoel' een | | | 185 | | Daarmee vielen we tussen de wal en het schip |
| 80 | | belangrijke rol speelde. De kreet dat je donor | | | | | van de twee opties die reëel zijn in een ano- |
| | | wordt voor elkaar, zou goed passen bij zo'n | | | | | nieme samenleving. De ene optie is het geen- |
| | | onderlinge verzekering. | | | | | bezwaarsysteem. De andere de verenigings- |
7 | | | Maar als er één arrangement is waarbij | | | | | aanpak op basis van het profijtbeginsel. Een |
| | | kleinschaligheid en nabijheid geen rol van | | | 190 | | vereniging heeft leden en sympathisanten. |
| 85 | | betekenis spelen, dan is het de orgaantrans- | | | | | Sympathisanten betalen weinig contributie en |
| | | plantatie. Juist een grootschalige opzet ver- | | | | | krijgen een keer per jaar een blaadje toege- |
| | | hoogt de kans op succes; een transplantatie- | | | | | stuurd. Leden betalen meer en kunnen aan- |
| | | stelsel werkt het beste als over de hele wereld | | | | | spraak maken op alle rechten die de vereni- |
| | | gezocht kan worden naar de juiste 'match'. | | | 195 | | ging biedt. Ieder kan zelf zijn keuze maken – |
| 90 | | We zijn dus aangewezen op anonieme | | | | | een uitgangspunt dat mooi in overeenstem- |
| | | solidariteit: niet alleen aan jezelf denken, | | | | | ming is met beginselen als zelfbeschikking en |
| | | maar alles voor de gemeenschap. Eigenlijk | | | | | verantwoordelijkheid nemen voor jezelf. |
| | | hoort al je bezit na je dood aan de gemeen- | | 14 | | | Op donatiegebied hebben de meeste |
| | | schap toe te vallen. Waarom zou dat ook niet | | | 200 | | Nederlanders ervoor gekozen sympathisant te |
| 95 | | gelden voor je stoffelijk overschot? Wie zo | | | | | zijn: ze betuigen in woord hun steun aan de |
| | | redeneert, komt vanzelf uit bij een geen- | | | | | doeleinden van de club, maar doen verder |
| | | bezwaarsysteem. | | | | | niks. Eén op de vijf Nederlanders is lid en |
8 | | | De wachtlijst voor orgaandonatie wijkt af | | | | | steunt de vereniging ook metterdaad. Maak |
| | | van de andere wachtlijsten in de zorg. De | | | 205 | | dus een puntensysteem met behandelings- |
| 100 | | meeste wachtlijsten zijn het resultaat van | | | | | voorrang voor mensen die als lid staan |
| | | overheidsingrijpen in de Nederlandse gezond- | | | | | ingeschreven. Dan zul je zien hoe snel dat |
| | | heidszorg: de overheid bepaalt hoeveel bed- | | | | | lidmaatschapspercentage gaat stijgen. |
| | | den en verrichtingen per ziekenhuis zijn toe- | | | | | |
| | | gestaan. De wachtlijsten voor orgaandonatie | | | | | naar: Herman Vuijsje, socioloog en journalist |
| 105 | | zijn juist zo lang doordat de overheid niet | | | | | uit: NRC Handelsblad, 15 november 2003 |
| | | krachtig genoeg durft te zijn. In de jaren | | |