1 | | | De argeloze wandelaar merkt | | | | | wel meevalt”, zegt |
| | | hem vaak niet eens op, de kleine | | | | | Uitdenbogerd. Het probleem is |
| | | teek die zich stevig vastbijt in been of | | | 70 | | bovendien dat de ziekte een heleboel |
| | | nek. Maar één simpele beet van zo’n | | | | | verschillende klachten kan opleve- |
| 5 | | beestje kan een leven verwoesten. | | | | | ren, variërend van lichte griep- |
| | | Als de teek met de borreliabacterie is | | | | | verschijnselen tot ernstige hersen- of |
| | | besmet, wat in een kwart van de | | | | | hartproblemen. Dat maakt het lastig |
| | | gevallen zo is, kan ook de mens | | | 75 | | om de juiste diagnose te stellen. De |
| | | besmet raken. De ziekte van Lyme is | | | | | testen om de ziekte van Lyme vast te |
| 10 | | dan het gevolg. De bacterie veroor- | | | | | stellen zijn ook niet 100 procent |
| | | zaakt hevige pijnen, maar kan ook de | | | | | betrouwbaar. Ze kunnen meestal |
| | | hersenen en het centrale zenuwstel- | | | | | maar één bacteriestam aantonen, |
| | | sel aantasten en zelfs dodelijk zijn. | | | 80 | | terwijl in Europa minstens vijf ver- |
2 | | | “Er is veel te weinig aandacht | | | | | schillende stammen bestaan. Het |
| 15 | | voor deze slopende ziekte”, vindt de | | | | | gevolg hiervan is dat tienduizenden |
| | | Nederlandse Vereniging voor Lyme- | | | | | chronisch zieken die veel pijn lijden, |
| | | patiënten, de NVLP. “Lymepatiënten | | | | | van specialist naar specialist gaan, |
| | | zijn daarom de wanhoop nabij”, zegt | | | 85 | | foute diagnosen krijgen, niet behan- |
| | | bestuurslid Diana Uitdenbogerd. De | | | | | deld worden en soms uiteindelijk |
| 20 | | vereniging gaat dan ook de hulp van | | | | | arbeidsongeschikt raken. |
| | | de Tweede Kamer inroepen. Dit doet | | 5 | | | Bioloog en tekendeskundige |
| | | de vereniging door een zogenaamd | | | | | Fedior Gassner steunt het burger- |
| | | burgerinitiatief. Met zo’n initiatief | | | 90 | | initiatief. “Bij een zo complexe ziekte |
| | | kunnen burgers de regering dwingen | | | | | is het goed als verschillende artsen |
| 25 | | een onderwerp op de politieke agen- | | | | | hun krachten bundelen. Er heerst |
| | | da te zetten. Hiervoor zijn minstens | | | | | veel onzekerheid, zowel onder artsen |
| | | 40.000 handtekeningen vereist. De | | | | | als onder patiënten. Dan kan zo’n |
| | | vereniging heeft inmiddels al meer | | | 95 | | centrum helpen. Veel symptomen |
| | | dan 70.000 handtekeningen ingeza- | | | | | van Lyme kunnen ook bij andere |
| 30 | | meld, ruim voldoende voor het | | | | | ziekten horen en daarom worden er |
| | | burgerinitiatief. | | | | | door huisartsen regelmatig verkeerde |
3 | | | Voorzichtige schattingen gaan uit | | | | | diagnosen gesteld. Sommige |
| | | van enkele tienduizenden Nederlan- | | | 100 | | patiënten verliezen daardoor hun |
| | | ders die de ziekte van Lyme | | | | | vertrouwen in de medische weten- |
| 35 | | hebben. Alleen al in 2009 liepen | | | | | schap. Daar moet wat aan gedaan |
| | | zeker 22.000 mensen de ziekte op. | | | | | worden.” |
| | | Ook Uitdenbogerd raakte vier jaar | | 6 | | | De weinige artsen die de ziekte |
| | | geleden besmet met de bacterie. “Ik | | | 105 | | van Lyme wél goed in beeld hebben, |
| | | had snel in de gaten dat ik gebeten | | | | | kunnen de stroom van patiënten niet |
| 40 | | was. Ik liep de tekenbeet op een | | | | | aan, stelt de Lymevereniging. Zo is |
| | | zaterdag op en ’s maandags zat ik al | | | | | het Hengelose ziekenhuis van de |
| | | bij mijn huisarts. Die heeft de teek | | | | | Ziekenhuisgroep Twente door de |
| | | niet goed verwijderd. De huisarts | | | 110 | | enorme toeloop van Lymepatiënten |
| | | gebruikte een veel te grote tang en | | | | | niet meer in staat al deze patiënten |
| 45 | | spoelde de teek ook nog door de | | | | | te behandelen. In Nijmegen wordt in |
| | | gootsteen.” Zo kon niet meer onder- | | | | | de Sint Maartenskliniek onderzoek |
| | | zocht worden of het om een besmet | | | | | gedaan naar de ziekte en het Gelre- |
| | | exemplaar ging. “Kom maar terug als | | | 115 | | ziekenhuis in Apeldoorn heeft een |
| | | je klachten krijgt”, zei de huisarts. | | | | | speciale Lymepolikliniek. Toch zijn |
| 50 | | Acht weken later verscheen er een | | | | | patiënten niet altijd tevreden over de |
| | | rode cirkel om de plek van de beet, | | | | | deskundigheid en de behandel- |
| | | het eerste signaal dat Uitdenbogerd | | | | | methoden van dit soort poliklinieken. |
| | | de ziekte van Lyme had. Uiteindelijk | | | 120 | | Dat leidt er toe dat sommigen hun |
| | | kreeg ze hersenvliesontsteking. | | | | | toevlucht nemen tot alternatieve |
| 55 | | Terugkijkend vindt ze dat haar huis- | | | | | geneeswijzen. |
| | | arts niet alert genoeg op de situatie | | 7 | | | Daarom is meer kennis over de |
| | | gereageerd heeft. “Als hij me toen | | | | | ziekte en meer capaciteit om |
| | | had uitgelegd dat ik sneller in actie | | | 125 | | patiënten te behandelen hard nodig, |
| | | had moeten komen, was ik misschien | | | | | zegt de NVLP. De vereniging heeft |
| 60 | | niet zo ziek geworden.” | | | | | goede hoop in de Tweede Kamer een |
4 | | | Snelle toediening van antibiotica | | | | | luisterend oor te vinden. |
| | | kan veel schade voorkomen. De | | | | | Uitdenbogerd: “We merken dat het |
| | | Nederlandse vereniging voor Lyme- | | | 130 | | gevoel van noodzaak daar gedeeld |
| | | patiënten pleit daarom voor een | | | | | wordt. Sommige kamerleden kennen |
| 65 | | landelijk kenniscentrum. Veel huis- | | | | | in hun eigen omgeving ook mensen |
| | | artsen weten te weinig over de ziekte | | | | | die de ziekte van Lyme hebben. Dat |
| | | van Lyme. “Ze denken dat het allemaal | | | | | moet helpen.” |